爱华网营养师:徐绍宁
他是杨杨，他是一个小帅哥，很多人都给他起了小外号，医院的主任会叫他“小胖子”（因为他那时候真的很胖哦！），他的妈妈习惯叫他“小鱼”，而我呢，哈哈，在我心中，他就是一个“小可爱”，因为他真的很可爱！！我和这个“小可爱”结缘于一种罕见疾病婴儿痉挛症的治疗方法——生酮饮食。
记得当初杨杨妈带着这个“小可爱”住进盛京医院的时候，作为营养师的我还在北京出差。杨妈妈打电话给我，我才得知，院方已经安排住院了，领导知道后直接让我放下了北京的任务，安排我返回了沈阳。
我第一眼见到杨杨，他还在床上躺着睡觉觉，不时的会有发作，让人看得揪心，杨妈妈和杨爸爸很心疼。经过聊天，我才得知，原来杨妈妈很早就了解生酮饮食了，只是因为怕杨杨不爱吃，所以一直没敢尝试。但现在几乎所有的方法都试过了（比如吃药，针灸等）都没有效果。所以还是选择来生酮了。因为这是杨杨最后的希望！！
刚开始生酮的时候不是很顺利，出现了拒食和便秘，但杨妈妈很有耐心和恒心，她说：“没事，生酮饮食就是一个慢过程，我能理解，你放心，我会坚持下去的！”说完这话，我都愣了，这本来是我应该说的话呀！怎么反过来了？成家长安慰我了！杨妈妈确实在来之前就对生酮饮食有全面而且深入的研究。经过这么长时间的接触，我发现，杨妈妈真的是我见过的最细心，最有毅力的妈妈！现在回忆她说过的话，我想对杨妈妈说，“杨妈妈，你做到了！”
这个是杨妈妈为了给杨杨做生酮饮食，特意布置的房间
杨杨生酮饮食如今已经快两个月了，小家伙现在很配合，没了当初那么的难喂，还记得杨爸爸在住院期间喂杨杨时，每次都得弄到裤子上，杨妈妈就在旁边给擦，杨爸爸的表情很无奈，但其实，我知道，杨爸爸见到宝贝儿子一天的状态比一天好，心里比谁都高兴！（待续，希望杨杨有更大的进步。）
这是杨杨的部分回访记录
2013.07.18患儿13号出院，出院后白天发作明显减少，1天整体发作减少50%，偶有1~2天发作和生酮前差不多。血酮在2.5,2.6.建议比例由2:1提高到2.5:1，目前吃3餐，前2餐蒸蛋，后1餐粉（比例3，3,4）。患儿整体饮食比住院时好很多，能完成计划量。精神和睡眠情况正常。大便1~2天1次，正常。 |
2013.07.26患儿23,24号发烧，发作期间发作较多较重。过后发作减少，稳定在2~3串，睡醒后必然发作，因此串数要看患儿当天睡了几次，每串发作10多下，整体发作较生酮前减少50%，尿酮在2~3+。患儿发烧完后胃口变得特别好，有时会饿哭，目前改为4餐，2粉（28.5生酮粉+3.5蛋白粉）+2蛋（22生酮粉+25鸡蛋+2油+1.2蛋白粉），另外在孩子特别饥饿时候给蔬菜汤吃。精神整体很好，睡眠正常。大便2天1次，糊状。 |
2013.08.02患儿现在发作情况与上两次回访差不多，每天2~3串，每串4~10几次不等，处于稳定期。晚上测血酮基本在4点多，建议早上饭前测一下血酮。饮食正常，还是有饥饿感，体重一直维持12kg,建议总能量增加60千卡，在2餐喝粉时加（32.5生酮粉+4蛋白粉）。精神情况良好，睡眠正常。大便2~3天一次，较干，刚开始是偏绿色，建议使用合生元，膳食纤维增加到每天两次，每次3克。 |
20 13.8.14：患儿发作从8号开始继续减少，每天3~4串，每串2~5下不等，最多不超过10下，动作也变轻。晚上测血酮基本在3点多，早上2点多。饮食有段时间吃不完，近2天已经改善。精神情况良好，睡眠正常。大便有几天1天几次，用了几天合生元后恢复正常。 |
最后祝愿越来越多的患儿像杨杨那样受益于生酮饮食,早日康复！
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