2013年01月28日 2013年11月28日

女儿快十二个月了,诊断为淋巴瘤,恳请上苍能留下孩子,我们一家三口从福建来到北京,离家二千多公里,看到女儿饭量减少,也没那么开心了,我心都碎了,现在等待北京友谊医院和北大三院进一步确认!

谁能拯救我的一周岁孩子?大家给我献计献策!

犯病女儿近照,谢谢大家,我们夫妇心都碎了!有计有策联系我蓝文亮,13860251610,希望能用微博的力量救我的孩子,她才刚一周岁,就遭受了那么大的苦!祁求大家献计献策!

我可怜的女儿!谁能救她一小命!

小女颈部肿块!

谁能拯救小女一命

北京友谊医院周小鸽的病例诊断书,恳请大家互传微博,献计献策!

北京儿童医院的病理诊断书,谁能救小女一命,谢天谢地!

旦夕祸害,我们夫妇如何承受得起!

小女,北京儿童医院诊断为幼稚淋巴造血糸统恶性肿瘤,髓系肉瘤,特殊类型白血病,骨穿报告里显示,骨髓里白细胞了,用冶疗白血病一样的办法,才到一周岁,用化疗毒药她小生命如何受得起!谁能救救我可怜的孩子,大家一起给我转发微博,大家为我献计献策吧!谢谢!‘

北京友谊医院专攻淋巴瘤病理的周小鸽诊断为淋巴造血系统幼稚肿瘤,单核细胞源性肿瘤,希望大家给予帮助!

孩子发病经过,我们夫妇求医经过!南北奔袭四千多公里,辗转五地只为了救我的小女雯晴!

2013年01月28日 2013年11月28日

小女雯晴上个月初发现左眼开始有点红肿开始,在上杭当地找了几个医生都说小问题,用眼药水涂一下就可以,结果一直到2012年12月14日左眼仍然红肿,我老婆还发现孩子后颈也鼓起来了,就开始急了!

我们夫妇带着孩子先找县医院医生看了,一摸左眼肿块有点大,叫我住院,做检查,后面又补上说,可能在县医院也治不好,叫我们去龙岩一院,我们立即赶到龙岩一院眼科门诊,做了眼部cT,心电图,医生说肿块很大,叫我们留下住院,原来想几个小时就可以看好,我们在龙岩一院住了两天半,挂了几瓶消炎药,孩子眼睛红肿仍然没有消下去,我们急了,去问医生,他说情况有点复杂,因为我们说孩右胸出生一个月就有皮下淤块,后颈也有肿块,且一医生说孩子要去综合医院才可能解决问题,还还听说福州协和医院眼科有一个傅德生是我们上杭人,我们二个又在福州上了几年的大学,对福州较熟,所以我们没去广州和厦门,后来证明我们没去广州而去福州是一个错误的选择!

我们一家三口2012年12月17日去了福州协和医院,那是周一眼科翁景宁主任听了我们说了孩子的病情后,说孩子肿块长得那么快,肯定不是好东西,马上收下让我们住院,接下来的日子我们做了一系列检查,左眼和颈部的磁共振,左眼和胸部的B超,腹部的cT,心电图,血常规,尿常规,因为小孩的检查要完全镇静的情况下做,比如磁共振,总共做了五次,吃镇静药和打镇静针,虽然做了一糸列检查,凭这些影像资料还是没法判断是什么病,接下来考虑把左眼和右胸肿块部分手术切下做病理,手术要在全麻下,小孩不能咳嗽和痰,所以接下来挂瓶连续7,8天,最终在12月28日做了做了活检又碰到元旦周未,1月7日左右,协和医院病理科主任对孩子的病持两种看法,血液科骨穿也得不出什么结论,我们好失望,我们经过了解天津肿瘤医院有儿童肿瘤科,我们担心医院难进,在协和眼科王主任的帮助下我们先去了天津医大附属二院我国眼框肿瘤鼻祖宋国祥教授那边!一到天津二院,宋教授热情接待了我们说孩子病情严重,肿块五处,那么小,不能做手术了,赶快那标本找病理科看一看,我拿了标本给天津二院病理科主任看了后判断为犹文氏肉瘤,并且该院医生说孩子情况危重,给了一张病危通知书,说她医院没法解决问题了,叫我们转院,1月11日周五那天我叫老婆在天津二院照看孩子,孩子一直哭闹,老婆那天中午也没吃饭,做卫生的阿姨好心分了点大饼给孩子,同病房的分了瓶牛奶给孩子,我立马打的到天津肿瘤医院挂了病理科张连郁教授病理会诊号和儿童肿瘤科闫杰的专家号,张教授会诊结果为神经母细胞瘤。

天津肿瘤医院张教授病理会诊为神经母细胞瘤,我们夫妇一想同样的切片结论差别那么大,怎么办呢?我们决定去北京儿童医院,我们找到血液科,医生叫我们把切片送到病理科会诊,当天下午四点,结论出来啦!为皮肤小细胞恶性肿瘤,幼稚淋巴造血系统恶性肿瘤(髓系肉瘤可能性大)。

至此有病理报告三家医院三个结果后来经过北京同仁医院眼科的上杭才溪游医生介绍让我们把切片送到北京友谊医院病理科周小鸽教授,他是我们国家淋巴瘤病理诊断权威专家,后来经过他的诊断为淋巴造血组织幼稚细胞恶性肿瘤,免疫表型符合单核细胞源性肿瘤,和北京儿童医院诊断结果大体差不多。

至此我们夫妇经过快四十天龙岩、福州、天津、北京四地奔波,已经确认孩子生的是血液系统的顽症,1月20日经过北京儿童郑胡镛教授的帮助下做了骨穿报告,确认白细胞倾入孩子骨髓啦,所以我的孩子得的是白血病中特殊一种,治疗也要采用治疗白血病的方案。

一拿到北京儿童医院病理报告游医生的朋友北童眼科张医生把报告给学液一和二的医生看了叫我们放弃,雯晴是我们的第一孩子,我们做父母割舍不了这份爱,心都碎了,她是我们孩子,我们绝不轻言放弃,当然北童还有一个在急诊会诊血液医生也叫我们想开点,我们于心何忍!

面临困境的是孩子病严重,血液中的血红蛋白下降到72,血小板下降到24,加之北京儿童血液科病床相当紧张,我们没法住院,只好去急诊断续呆了好几天,1月21日时候我们为孩子输了血和白蛋白,和消炎的药,在北童熬了两天的夜,孩子这几天要命的是不怎么吃得下饭了,只喝下水啦!我们夫妇心痛心碎!

现在通常的治疗方法使化疗,往大脑注入类似毒药的东西杀死细胞,北童的医生说那么小孩子才一周岁可以一针下去就要了孩子,化疗也会杀害孩子正常的器官,会引发相关的问题,现在我想希望大家互帮互助,群策群力寻求医学技术上的支持,一:让我的孩子的白血病进行分类,然后找到中西药结合的治疗方法。

选择适合她的化疗方法,让她的肿瘤细胞缩小,控制转移,选用副作用伤害比较小的治疗方法,然后再考虑骨髓移植,当然治疗的费用也是惊人,孩子病情发展快很凶险,希望在大家帮助关爱下能够让上苍留下孩子!谢谢!我们一家老小叩谢大家啦!救救孩子吧!

孩子血液里的肿瘤细胞在溶解,北京儿童医院的病床又那么的紧张,孩子在北京气候不适应,嘴巴裂开出血啦,也没条件去弄孩子吃的,孩子的病又是疑难的,综合权衡,我们决定先暂时回上杭啦,寻求社会、媒体、热心人士、医学大师们的支持关爱,我们夫妇一家绝不放弃孩子,有大家的关爱我孩子能够创造奇迹!

我们的心痛到极致,最近几天发现孩子正常右眼眼球也往前凸了,导致小女睡觉的时候正常右眼闭不上啦!心碎!

我的新浪微博名:更新观念4222,里面有孩子在各家医院检查的报告、数据、诊断结果,还有孩子发病经过,我们求医的经历!

  

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