爱华网“希望儿童血友病患者早日进行预防性治疗，走一条科学治疗之路，避免像我一样一直坐在轮椅上。”近日，在4·17世界血友病日到达之际，湖北宜昌的血友病患者龙先生向社会呼吁，普及血友病知识，关爱血友病人，让他们在发病初期得到有效治疗，降低致残率。
预防性治疗防止关节受损 降低致残率
血友病是一种因凝血因子缺乏而引起的遗传性出血性疾病,气候的变化、轻微的碰撞都有可能让患者出血，严重者甚至会出现自发性出血，严重出血甚至可导致死亡。同济医院儿科教授胡群介绍，随着医学的发展，血友病已从一个威胁生命的疾病变成了一个终生携带的疾病。血友病的主要治疗目的也从控制出血发展为保护关节功能，阻止血友病性关节病发生。 血友病患儿的预防治疗最终目标是减轻致残率。
31岁的宜昌人龙先生长相帅气，身材高大，却只能坐在轮椅上向记者讲述他的故事。11个月时，父亲的手表表带蹭伤了龙先生，此后他大腿根部的青肿一直无法散去，最终在武汉同济医院被诊断为血友病。随着年龄的增长，病情越来越严重，轻微碰撞会出血，咬到坚硬物质会出血，甚至连睡觉都有可能自主出血，然而更让龙先生痛苦的是，自己的膝关节受损严重，最终只能坐上轮椅。
很多血友病的患者的病程都像龙先生一样，从最初的青肿、出血到最后关节损坏致残，不仅影响他们的求学、工作之路，更为社会和家庭带来沉重的负担。胡群介绍，关节出血是血友病患儿的典型出血症状之一，也是血友病患儿残疾的主要原因，尽管目前并无根治性治疗措施，但是在儿童患病之初，通过对症治疗，减少关节出血，可以大大降低血友病患者的致残率，让他们像正常人一样求学、求职，真正融入社会。
传男不传女 基因筛查可阻断遗传链
长江网记者在同济医院看到，患血友病的小孩都是男童。“血友病的致病基因在X染色体上，一般妈妈是遗传者，产前基因筛查可阻断遗传链。”胡群介绍，血友病的遗传方式即通俗的“传男不传女”，男性发病，女性传递。倘若孕妇是血友病携带者，配偶是健康人，生儿子50%的几率是患者，生女儿50%的几率是携带者，;倘若孕妇是健康人，配偶是患者，生女儿100%是携带者，生儿子是健康的，携带者不发病，但是会遗传给下一代。
据了解，很多市民容易抱侥幸心理，生下一个血友病儿童后，认为自己不会那么倒霉，从而忽略了二胎的检查。“我曾经有一个病人，生下三个儿子都是患者。”胡群建议，孕妇在生下一个血友病患者后，生第二胎时应当进行产前基因筛查，防止继续生下患儿，同时有血友病家族史者或者近亲中有常常出血症状的，女性都应当进行产前基因筛查，可有效阻断遗传链。
治疗昂贵求学受阻 血友病人需社会关怀
“国产浓缩凝血因子约400元，但常常紧缺，进口复合凝血因子近千元，昂贵的费用让很多患者得不到有效治疗。”胡群介绍，注射凝血因子是治疗血友病患者的最有效方式，一般儿童性预防治疗，一周需要2只凝血因子，一个月的治疗费用8000多元，其中慈善机构可支援50%的费用，医保报销25%，剩下的25%则需要患者自费，而血友病的治疗将伴随终身，长年累月的费用对于患者来说是一笔非常大的负担。胡群呼吁医保政策能对血友病患者更多倾斜，同时希望更多的社会慈善机构能积极对血友病患者进行救助。
除昂贵的费用外，血友病患者在求学受教育上也有阻碍，根据教育部2003年颁布的《普通高等学校招生体检工作指导意见》规定：“患有以下疾病者，学校可以不予录取：严重的血液、内分泌及代谢系统疾病、风湿性疾病。”2014年12月，中国劳动关系学院取消学生郑清的学籍，只因身患血友病属于严重血液病，且向学校瞒报病情，郑清后将学校告上法庭。
然而除了郑清外，还有诸多血友病患者因病情而丧失了平等受教育的机会，身患包括血友病在内的血液病，又渴望上学的儿童，成为继艾滋病、乙肝病毒携带者之后的又一特殊群体，伴随终身的疾病已给他们的生活画上一道阴影，不解决上学难问题，今后的就业、求职、婚恋都将受到影响。
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