爱华网有这样一群孩子，他们被称为“瓷娃娃”。这个看上去挺美的名字却让他们承受着常人难以想象的痛苦。据了解，“瓷娃娃”在医学上叫做“成骨不全症”，又称“脆骨病”。这是一种罕见遗传性骨疾病，发病率约十万分之三。患者只要遇到轻微的碰撞，就会造成严重骨折。
日前，一封外地来深求医“瓷娃娃”小雨的求助信让罗湖深蓝志愿者协会接触到这个群体。对于他们的无助感同身受，罗湖义工在向小雨施出援手的同时，也开始帮助更多在医院留医的“瓷娃娃”。院方对志愿者表示欢迎，同时也希望能通过更规范的管理，让民间组织协助医院提供更完善的服务。
一封来自成都的求助信
8月初，罗湖区深南志愿者协会会长江镇桥在浏览公众号留言时发现一封来自成都的求助信。“求助连续发了三天，肯定十分需要帮助。”江镇桥表示，求助来自于成都的一个志愿者，希望深圳的志愿者能协助“瓷娃娃”患者小雨及其父亲在深圳港大医院求医。因为这对父子是第一次走出大山，并附上了由四川省仁寿县相关部门开出的情况说明。“这也是我第一次听说‘瓷娃娃’，在经过核实和调查后，我们立即在会里进行号召，一下就有好几十人响应。”“瓷娃娃”行动不便，小雨入院后，志愿者义工每天分两班对其进行陪护，由于小雨父亲只会讲方言，义工也协助小雨进行各项检测及治疗。
“除了感谢我想不到其他词了，有了义工的帮助治疗才会这么顺利。”日前记者来到港大医院时，小雨父亲激动地表示。据了解，小雨已经在港大医院治疗了两个月，正在进行手术后的康复治疗，目前已经能正常站立。“以前只要一站就骨折啊。”小雨父亲感慨道。
“因为小雨，我们认识了这个病，也认识到了有这么多的‘瓷娃娃’需要帮助。”江镇桥表示， “有一个我们刚刚才协助送回海南，之前有一个送回了湖南，义工们还凑了8000元为他结清了医疗欠款。”
据了解，来医院求医的“瓷娃娃”基本来自外省市，举目无亲，十分需要帮助。“孩子的这种病很特殊，必须十分小心，稍微不注意就会骨折。像我儿子比较重，没有志愿者我连帮他翻身都困难。”小雨同房病友王健的父亲表示，前几天志愿者推着轮椅带他们去了红树林公园。“那是孩子这些天最快乐的时刻。”
医院建议建立志愿者管理机制
这几个月对“瓷娃娃”的帮助也让江镇桥感触颇深，“没想到医院这么需要志愿者。”
今年已经17岁的王健目前在中山就读初三，担心功课落下的他带上了教材在病床上坚持学习。“他也向我们求助，志愿者为其补习英语、历史等科目，并带了不少书来，但我们毕竟不是专业人士。”江镇桥表示。记者也了解到，读书是“瓷娃娃”共同面对的最大难题。因为极易骨折，不少学校都将“瓷娃娃”拒之门外。王健也因此在同龄人高三的年纪才上到初三，7岁的小雨至今只读过一个月幼儿园，而另一个5岁的“瓷娃娃”到近期才找到幼儿园收留。在这样的情况下，志愿者义工的陪伴对“瓷娃娃”及家人是一种莫大的精神支持，让这些多年备受病痛折磨的家庭感到欣慰。“他们教小雨唱歌、背诗，还带来了积木陪他一起搭建。在这里治疗很快乐。”小雨父亲表示。
据悉，医院是全国被认可的两个治疗“瓷娃娃”中心之一，这几年已经治疗了近百名。“国外、香港的医院里都有专职的志愿者义工组织，会给康复中的小朋友补课，给长者进行心理辅导，这方面目前内地基本还是空白。”港大医院骨科副顾问医生张祥翊表示，虽然医院也有义工，但都是在有重大活动时才参与，日常的细节服务还无法兼顾。“医院肯定是欢迎志愿者的，可以为患者提供一些医疗之外的服务，但目前还没有一种制度和监管机制，容易形成管理上的漏洞，医院毕竟不是一般的场所。所以我建议志愿者要向医院进行备案，厘清各自责任，在医院进行专业培训后再奉献爱心。”
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