爱华网一场起源于国外的“冰桶挑战赛”，让越来越多的人知道了什么是“渐冻人”，什么是罕见疾病。
从上周开始，从对浙江渐冻人的调查，到青年记者参与挑战捐款……钱江晚报一直在努力。今天，我们将把爱心善款送到五户罕见病患者的家庭。
罕见病不是一种病，而是很多病的统称，目前确认的罕见病有六七千种，约占人类疾病的10%。约有80%的罕见病是遗传缺陷所致，其中一半患者在出生时或者儿童期即可发病，但是仅有不到1%有治疗方案。
钱江晚报记者调查发现，浙江，在对包括渐冻症在内的罕见病的关注从未间断过，有些甚至走在全国前列。不过，也有一种呼声，即要真正保障罕见病患者的权利，还需立法规定相应保障措施，建立特种医疗保障制度。
海海洋洋涛涛加油!善款送给五户特殊家庭
8月22日，钱报青年记者和热心读者共捐出5万元现金，坤和集团募集6千元善款，大家希望能为包括渐冻症在内的罕见病患者急用。(2014年8月23日A2报道)
报道见报不久，钱报96068热线就接到了一位母亲的电话，她希望能够帮帮她的三个儿子。“是只差几分钟出生的三胞胎兄弟，但在上小学的时候就得了同样的病，叫进行性肌营养不良，治不好，而且很可能会卧床不起，最后就没了……”这位母亲姓贵，从江西鹰潭老家来到杭州求医，已经很多年。
三个孩子的名字非常好记，海海、洋洋和涛涛，今年都是15岁，和同龄孩子相比，他们同样有灿烂的笑容，也可以自如地交流，但只要人一站起来就会发现异常了——不能自由行动，而且随时会摔倒。海海告诉钱报记者，回家必须经过的37个台阶，他们每次要花快1个小时才能爬上。
自从得知三兄弟的病情之后，贵大姐就在笕桥的出租房里照顾孩子，在杭州的这些年，他们去了省儿童医院、省中医院等多家医院。得到的都是同样的结论，孩子们患的是进行性肌营养不良，这是一种罕见病，无法有效治疗，以前的患者多在十几岁后卧床不起，死于心力衰竭和肺炎。
在好心人的帮助下，海海、洋洋和涛涛虽然行动不便，但在杭州一直坚持读书，成绩也都非常优秀。然而，从这学期开始，三个孩子不得不辍学，因为随着病情的发展，他们已经不能再上学了。
目前，贵大姐一家在杭州的开支，仅靠开出租车的丈夫来支撑。“感谢那么多好心人的帮助，我们不会放弃的，只要还有一丝的希望。”
随后打进96068热线的还有四户家庭，杭州的董先生、宁波的戴先生、杭州的王女士、宁波的杨先生，他们的一位直系亲属都患上了渐冻症，且家庭经济条件困难。
由于罕见病治疗的费用都很高，今天，钱报工作人员将把56000元善款陆续发给以上5户家庭。
