文/Carol 谢(大颖文化总编辑 )
在我讲这个故事前,请你先看一段文字……
「因为做化疗,韵婷的口腔黏膜都破裂了,几乎可以说整个嘴巴都烂掉了,什么东西都不能吃……
「韵婷每回只要一吃东西,就要清洁嘴巴,因为怕细菌感染。所谓的『清洁嘴巴』,并不是我们一般的刷刷牙就了事了,韵婷的嘴已经近乎溃烂,即便是碰到一点点水,也会痛彻心肺,所以郑妈妈都要先替她喷麻药,再用棉棒先轻轻擦拭,之后是用一种特殊的医疗用软毛牙刷去刷。
不管多小心、多轻柔,那种痛……韵婷说像有数十万根尖锐的针在刺一样。每次洗嘴巴时,因为实在太痛,韵婷会发脾气,也时常为了不要洗嘴巴,跟妈妈讨价还价,不愿吃东西。妈妈也不想帮她洗嘴巴、不想要她痛,但是,一定要……妈妈很苦,却从不在韵婷面前掉眼泪,忍不住时,就自己在厕所偷偷哭,一出了厕所门,妈妈依然坚强的安慰韵婷、照顾韵婷。
每个孩子都曾经是妈妈身上的一块肉下来的,孩子的痛可以穿过空气、穿过层层的衣物,嵌进妈妈的肉里、沁进妈妈心底。
「情况愈来愈不乐观时,韵婷每天一早醒来,嘴巴就被一夜分泌出来的血水、黏液、口水像混水泥浆一样的浆住,张都张不开。郑妈妈就得带着韵婷到口腔外科去动一个小手术,慢慢的把嘴巴割开,那通常需要花一个早上的时间。接下来的一整天,郑妈妈都要捧着碗在韵婷的胸前,替她接流下来的血和口水混和的黏液,一碗满了,再换一碗……」
一直以「我很忙」为理由,不怎么写书的我。在12月,我每年最忙的一个月,答应了帮一个因为血癌已经过世的小女孩郑韵婷写书。上面那段文字是这个小女生生病时的实况描写。
听说很多学校都以她的故事作为生命教育的教材,很多小朋友都听过这个得过「总统教育奖」及励馨基金会「女儿奖」的小女生的故事。
吸引我帮她写书的,倒不是她得过哪些奖,而是我想知道--为什么一个自小生在贫困单亲家庭的孩子没有变坏、没有自暴自弃,生了病、长年住院,却还可以养成这么多优秀的特殊才能及美好的品格?
透过韵婷留下来的画作、访谈郑妈妈及韵婷生前亲近的朋友,我一点一滴的拼凑出这个小女孩短短的十五年人生故事。我当然也找到了我要的答案,清楚明白了何以这个小女孩可以这样优秀。
我并不想做一本太过于励志的书。

我所谓的「太过于励志的书」就是那种完全正面的、用很悲惨可怜的故事(有些并不全然是真的),来让读者看了觉得这个主人翁很可怜,所以我们应该买书、帮他的那种。那种书很可以打动人,但是,有时写得太过头了,在我看来,很虚假,缺乏真实的人性。虽然可以激起大家的同情,却未免把人生看得太过于简化了。人生,很复杂;人的际遇,也不是简单一句「善有善报、恶有恶报」就可以完全概括的。人生的际遇,有时还真是没道理可讲的!人,也不可能全然的那么正面、勇敢,人有时也很软弱、很无措、很无奈,但,那就是一个真正的人!
在面对病痛、苦难时,我们会哭、会难过,这都是正常的。有些人就此一直哭下去,痛到无法自拔,一生就这样完了。有些人可以在痛时,哭过后,想一个属于自己的办法,渡过,那就是我们说的「勇气」。
我想讲的,就是一个有勇气的孩子的故事。
韵婷的生命只有十五年,我深信她今天的表现,很大原因是她有一个不太一样的妈妈。所以,郑妈妈在我书写的过程中,也占了很重要的份量。
我再说一个故事……
有一天,上帝跟天使商量说:「我要给一个唐氏症的孩子一个妈妈,你觉得我应该给这孩子一个什么样的妈妈?」
天使说:「一个温柔、慈爱,有耐心、不抱怨的妈妈。」
上帝说:「不对!我要给一个会哭、会伤心、会埋怨我不公,但最后仍然拥抱那孩子的妈妈 ……」
一个会哭、会伤心,体验过苦难、品尝过椎心痛楚的妈妈,才能感同身受孩子的苦,经历过这一切磨难,而能继续拥抱孩子……我想,郑妈妈就是上帝造的那个妈妈。
为了这个勇敢的孩子及上帝造的妈妈,我熬了几个夜写这个故事。
《 点滴袋上的画》这个书名是因为我看到韵婷用她打完的点滴袋做画纸,在上面画欢乐可爱的卡通图案,像汽球一样的分送给医院的其他小朋友,觉得很可以代表她的一生而来的。 很苦很苦的人生,还是有可能微笑渡过,也还有能力传递欢乐给别人。
书写的过程中,我尽力持平而不煽情,我想韵婷跟郑妈妈并不希望得到的只是大家的同情。我希望韵婷的故事可以帮助我们对于人生有更加深一点的理解及激励。
我当然希望看到这篇文章的你买书,因为韵婷自发病到过世,整整有长达三年的时间住院诊疗,虽然医院在医疗方面已经给了郑家相当多的协助,郑妈妈也申请了低收入户的医疗费用补贴,但是,在韵婷过世后,郑妈妈仍然积欠医院和其他债务,大约有290万元之多。我们每卖出一本书,就捐出定价的百分之十给郑妈妈。
我希望每一个看到这故事的人都可以帮到郑妈妈一点点忙,你买一本书或捐一点钱给郑妈妈,其实就像我熬几个夜写书一样,不难。但是,做了这样的事之后,你却会发现你的生活、你的想法有一点点变化了--你终究相信了,这世上有一个这样的家庭、有一个小女孩,可以这样一无所有、却丰富的过一生。而,我们见证了这样的勇敢,也出了一点点力成全了这样的美好。