社区英雄 英网络社区关注关节炎侵袭年轻一族

  据英国《卫报》2月8日报道,虽然很多人认为关节炎是老年人才会得的疾病,但关节炎侵蚀年轻人群的身体健康已经是不争的事实:他们面临着生活困难和社交歧视等多重困难,需要社会改变“关节炎是老年病”的陈旧观念进而对他们施以援手。在这一点上,“亚瑟之家” (Arthur’s Place)是一个典范。

社区英雄 英网络社区关注关节炎侵袭年轻一族

  据报道,“亚瑟之家”是一个新的网络社区,它尽其所能去打破旧时代的观念,去帮助那些有条件的年轻人来挣脱疾病的束缚。

  其中一名24岁的参与者叫做克莱特·麦克格尔根 (Collette McColgan),她在三岁时就患有幼年型特发性关节炎。尽管在用药之后症状减轻许多,然而她为此付出了沉重的代价:她的免疫系统遭受破坏,让她在生活中有些神经质——生怕被细菌感染;药物还让她难以产下健康的后代。尽管如此,她没有别的选择。

  屏蔽此推广内容  虽然关节炎让她的生活充满艰难,但是麦克格尔根仍能笑对人生:她能坦然的提及她“滑稽的手掌和像层压塑料一样弯曲的手肘”;她可以开玩笑式地描述她的游泳教练如何为她打造出“克莱特式泳姿”(Collette stroke);她还写了本书叙述她患病的人生。然而书中的一句足以让人潸然泪下:

  “那是我天生就有的,没办法。”

  “亚瑟之家”的创建人是风湿病学护士安德莉·麦克布耐德,她说,当她发现其他的任何年龄段的群体都有足够的医疗信息资源,唯有年轻人不能拥有时,她感到非常难过。这种情况下,她萌生了创立“亚瑟之家”的念头。

  得不到英国国家医疗服务系统的出资支持,麦克布耐德只能在自己的休息时间内搭建这个网站。她牺牲了无数个夜晚,周末和节假日,去对风湿病做进一步的研究,去寻求资金支持。

  网站的发展速度远远超出她的预料,不一样的信息传播方式使得网站极为高效。近日,网站还获得英国国家风湿性关节炎协会(NRAS)所颁的奖项。

  麦克布耐德还指出,有些患者担心如果他们说出实话,他们会失去友谊。他们也没法让他们的家庭、朋友、老师和雇主明白,并不是像他们这样年轻的人就不会患有关节炎的。所以,他们更倾向于保持沉默。”

  亚瑟之家,这是一个充满活力与生气的地方。在这里,所有的患者是平等的;在这里,关节炎患者们可以尽情分享他们的故事;在这里,他们不会那么孤独,或许,当网站一天一天壮大,它能慢慢扭转人们认为风湿性关节炎仅仅是老年病的错误认知,为年轻的关节炎患者们扫清笼罩在他们命途上的阴霾。

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