系统性红斑狼疮用药 红斑狼疮治疗不再一刀切“零用药”仍需看医生

  5月10日是“世界狼疮日”。在古代没有抗生素,被狼咬伤后多会在数月内死亡。当时,红斑狼疮也是凶险的疾病,患病后数月内几乎死亡,因此古希腊用“狼疮”来命名此病。直到上世纪50年代,激素的治疗可以缓解急性期病变,存活期由几个月延长到几年,但仍然属于不治之症。如今,红斑狼疮可以获得很好的疗效,多数病情能得到缓解,患者在药物控制下可以像正常人一样生活、工作,甚至结婚生子。中山大学附属第一医院内科副主任杨岫岩教授在接受记者采访时表示,近两年红斑狼疮的治疗模式发生了巨大转变,个体化治疗思路使许多患者可缓解到“无病状态”,部分患者可以进入“零激素”阶段,甚至达到“零用药”状态。但是,零用药≠停止治疗,患者仍要定期随访!

  红斑狼疮治疗不再一刀切

  杨岫岩教授介绍,1986年美国国立卫生研究院提出狼疮肾炎的环磷酰胺冲击治疗方案,具有里程碑的意义,结束了系统性红斑狼疮治疗无章可循的无序阶段。该治疗方案强调每月1次环磷酰胺冲击治疗,连续6个月作为诱导治疗,然后转入每3个月1次,连续3年的维持治疗。

  但是这种“以治疗方案为中心”的模式在临床实践中渐渐显示出一定的局限性。按照这种方案,意味着所有的红斑狼疮患者治疗方法是一刀切,而实际上,不同患者间的个体差异是非常大的。比如说,那些对药物很敏感或病情较轻的患者,同样的用药就会用力过猛;而病情较重的患者,同样的用药就可能导致治疗不到位。正因此,就在这两年,医学领域对于红斑狼疮的治疗提出“以缓解疾病为中心”的目标治疗模式,这意味着每个红斑狼疮患者都可以得到个体化的治疗。

  “零用药”不等于停止治疗

系统性红斑狼疮用药 红斑狼疮治疗不再一刀切“零用药”仍需看医生

  杨岫岩介绍,治疗红斑狼疮自始至终,治疗强度是随着病情的好转而逐渐缓慢递减(降阶疗法)。通俗地讲就是“见好就减药,不好就僵持,变差就加药”。如果病情一直保持在缓解状态,就可以一直减药,最后减到“零用药”。

  “零用药”是否意味着停药?杨岫岩解释说,零用药与停药客观上相同,但本质上完全不同。停药意味着疗程结束了,不需要随访了;零用药则意味着患者即使没有服用药物,仍要按照医嘱定期到医院随访,医生会评估其身体变化,判断是否需要加药,因为红斑狼疮患者在感冒、阳光暴晒、熬夜、过于疲劳等因素的影响下,可能会导致病情加重、反复。

  在临床中,医生也会遇到停药一段时间后出现严重复发的患者。杨岫岩解释,原因不在于“零用药”,而是因为“治疗中断”或停止随访!红斑狼疮需要终身看医生,疾病缓解后,也通常需要每3~6个月看一次医生。

  红斑狼疮会遗传吗

  红斑狼疮患者以年轻女性为多,她们想拥有自己的宝宝,可又担心疾病会遗传给下一代。杨岫岩解释,红斑狼疮并不属于遗传病,但具有家族倾向。5%的患者家族中有第二个红斑狼疮患者,一般常见于母女、姐妹、双胞胎等。其中,同卵双胞胎患病的概率更大。在双胞胎红斑狼疮患者中,先患病的那个病情会比较重,后患病者病情较轻,两人起病时间通常相隔数月至数年。

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