钟丽淇女儿患罕见病 9岁男童患罕见病累积手术20次 仍乐观面对人生

  据“中央社”14日报道,美国一位先天患有罕见疾病的9岁男童,自出生以来已开刀20次,但他仍然乐观面对人生。他希望有朝一日跟达拉斯牛仔队一起玩足球,长大后想开披萨店。

  报道称,9岁男童泰勒·博伊斯(Tyler Bois)先天患有脊柱裂与小脑延髓下疝畸形症,自出生以来,已经在波士顿儿童医院接受了20次手术。该医院日前公布了小博伊斯不畏病痛折磨,勇敢面对人生挑战的事迹,获得美国媒体的热烈回应。

  据悉,小博伊斯出生才1天就接受了背部手术,后来陆续进行各种手术,开刀次数累计达20次。

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  在3岁那年,医师团队为他移除了气管插管,他的母亲爱咪(Amy)形容:“那是他最快乐的一天。”原本不曾开口讲过话的泰勒,告别气管插管之后,开始练习语言表达,而且变得滔滔不绝。

  波士顿儿童医院耳鼻喉科医师努斯(Roger Nuss)指出,泰勒不断茁壮成长,“每次见到他,他都不必靠呼吸辅助器或氧气筒,他的声音与言语表达也都进步很多。”

  爱咪说,有时候泰勒状况较差,不想待在医院;全家人都告诉泰勒,即使这条路不好走,也会陪他共同渡过,全心全意为他付出。

  这个暑假,泰勒除了参加夏令营,也打算参加足球训练营。努斯指出,泰勒的例子让很多人感到惊讶,“当他3岁的时候,没人料想得到有一天他的状况竟能变得这么好。他的家人非常乐观,认为他置身在一个足以成功战胜病痛的最佳环境。

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  每天早上,只要周青(化名)拿起小书包,两岁的小宝就知道要去上课了,脸上露出笑容;想要妈妈抱了,小宝会伸伸手……这些细节让周青坚信:世界上还有两个字叫“奇迹”。

  小宝患有一种罕见病,佩梅综合征。这意味着小宝头部无法正常立起、不能行走,也无法通过语言表达情绪。医生说,患者活不过30岁,有的甚至活不到学龄前,而且没有治疗方案。

  小宝爸爸养家,周青带孩子做康复训练。渐渐地,周青发现越来越多独自照看孩子的妈妈,很多人流露出深深的焦虑。她想发起一个俱乐部,让妈妈们互相鼓励。如果有可能,有志愿者愿意照看一会儿孩子,让妈妈们喘口气,周青可以组织妈妈们一起活动,相互关爱,释放压力。

  

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