寻找救命恩人 寻找ACTH“救命药”都去哪了

  出生不到8个月的新生儿疑似患婴儿痉挛症,需注射用促肾上腺皮质激素(ACTH)。父母找遍全省,竟没有一盒“救命药”,无奈在网上求助,引发一场全国“寻药”大行动。

  一盒售价不到8元的注射用促皮质素,背后饱含了医患双方的无奈。近年来,好用廉价药的不断消失,让越来越多急需救命的家庭几乎面临崩溃,“救命药”为何面临短缺?如何才能保障供应?记者对此进行了调查。

  一盒ACTH,“难倒”医疗界

  杭州萧山区的韩果果刚出生不到8个月,小脸蛋白皙透亮,惹人喜爱。在她出生5个多月时,父母发现她经常抽搐,不会抬头、坐立,目光呆滞,眼睛往上翻。7个多月大时做磁共振检查,显示脑功能发育落后。

  在排队等待入院期间,韩果果的妈妈周女士发现孩子抽搐愈加严重,医生很快帮助办理紧急排队,让孩子住进了浙江省儿童保健院。8月16日,记者从值班医生处了解到,高度怀疑孩子是婴儿痉挛症。

  医生说,目前,用注射用促肾上腺皮质激素(ACTH)是最有效的治疗措施。但目前医院没有这种药,很多都是病人自己想办法买药,建议周女士一家在专家确诊前,提前想办法。

  “孩子得了婴儿痉挛症,急需ACTH这个药”“各大医院几乎找不到!如果有朋友看到此信息希望能去医院代购”……打电话向多家医院询问无果后,果果的父母于8月15日将求助信息发到微信朋友圈。

  这时,他们从值班医生处得知,刚出院的一位类似患者可能在宁波一家医院买到过ACTH。16日一早,果果父亲韩先生开车前往宁波,几个小时的奔波后却扑了个空。此时,他们的求助信息已被广泛传播。

  陈澍医师,看到朋友圈求助信息是晚上11点多,正好在上夜班的他,马上在医院内部系统搜药,却发现无货。他随即将求助信息进行转发,第二天早上,不少武汉医疗界的朋友传来信息,武汉基本无药。

  而陈澍所在的“《医药界》蟠桃会”的微信群已全部动员起来。这里有来自北京、上海、广州、杭州、哈尔滨等全国各大城市的医学界人士,他们开始在自己的朋友圈里发动找药。

  就在多方求药无果后,上海传来好消息。消息一个传一个,终于传到韩家。16日晚上8点10分,救助信息发出不到24小时,好心人帮助取药,专程前往上海的火车站将两盒ACTH送到韩先生手中。

  有多少廉价“救命药”在“消失”

  ACTH每盒的价格不到8元,可谓“物美价廉”,但却遭遇供不应求的困境。而在黑市,它被炒到1000多元。

寻找救命恩人 寻找ACTH“救命药”都去哪了

  为了给孩子找药,周女士加入了不少微信群,一些自称患者家属的“黄牛”主动联系她,药品的价格被提高了50多倍,甚至130多倍,一些“黄牛”还提供发票。一位刚出院的患者家属说,曾经去黑市找药,对方开价一盒1300元。医院的值班医师告诉记者,很多患者去黑市找药,但药物是不是真的不好说。

  事实上,这一药品就连医院都很难拿到货。浙江一家医院的副院长说,他们一直想进货,但是进不到。

  相关负责人告诉记者,作为全国第二大的药品分销商,他们目前的库存也只有两箱,每箱100盒。而他们一般的药都有几万箱甚至几十万箱的储备。一些医药界人士说,该药利润只有2%,且目前供货的只有上海。记者在网上能查到的该药品的生产厂商,也只此一家。

  近年来,不少类似好用的廉价药面临严重缺货。比如、在心脏手术中用来控制血管痉挛的“罂粟碱”和防止心律失常的“利多卡因”。陈澍告诉记者,心外科用的“地高辛片”,曾经就因为利润太低商家不愿意生产,各大医院出现断货的现象。

  如何保证“救命药”不再消失

  陈澍认为,造成这种现象的原因有多方面。但首要原因是当前药品管理机制导致廉价好用药的消失。有关部门对药品实施限价,这种带有计划经济色彩的管制初衷是好的,希望保护病人的利益;但实际情况却是,管制后企业的生产利润被压得很低,药厂有权利决定是否生产某种药品,而且按照国家规定的量生产后就不增加了,药物自然就紧缺。

  业内人士透露,虽然有关部门对特殊药品有定点生产的相关政策保障,但是在落实的时候却打了折扣,一些厂家由于无利可图,并未生产。

  近年来,不少医院药剂科被要求零库存,让商业公司备货,商业公司为了减少风险,也自然减少这些利润低、需求少的药品的存量。“药品需求少,如果长期备货会过期,浪费了医疗资源,提高了废弃成本。”一位医院负责人说。

  为解决“救命药”短缺问题,有专家认为,定价机制需要各界人士找到解决方式,如果放开价格,可以对相对困难家庭发放特殊药物补助。眼下即使不放开价格,有关部门也应该在配套措施上想办法。

  专家说,首先,具体落实对特殊药品定点生产等保障政策。对于这些药品的生产厂家,国家可以进行包销,或者建立特殊药品储备,让企业的产销没有后顾之忧,并有一定收益。

  其次,出台便民利企的措施。如果遇到患者找不到药,应该有一种特殊药品数据库来帮助查询、及时调货;同时政府通过设计,给商业公司补贴,保障在一定区域内的药品储备能满足一定人数的使用量。

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