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家住罗湖区红岗路龙园山庄的陈向农、周世芳夫妇，最近四年间接连遭遇厄运，15岁的儿子陈斯诺患罕见病花费百万元治疗后全身瘫痪，领养的2岁多女婴周子惠也患上罕见病。日前，罗湖区妇联、残联、卫计、民政等有关部门，给这个困难家庭送去了1.5万元慰问金。
周世芳说，罗湖区人民医院收治子惠，最让她感动，子惠出生十天就被遗弃，“感谢政府和社会的关爱，只要有希望，我们绝不放弃”。罗湖区妇联主席罗安娜表示，周世芳一家两个孩子先后患罕见病，对一个家庭来说，是无法承受之重。周世芳对两个孩子都尽最大努力去救治，始终不离不弃，这种精神让人深深感动。这样的家庭，需要全社会更多的支持和关爱。
2011年10月24日，12岁的陈斯诺因发烧头痛嗜睡脑膜发炎，住院治疗期间，病情突然加剧，不到半个月就偏瘫。妈妈为他奔波求医，最后，在广州南方医院进行了开颅手术，才确诊为脑膜间变性大细胞淋巴瘤(ALK)阳性。这种病，全球只有几百例，斯诺是中国首例。至今，陈斯诺已瘫痪在床两年。
出生十天就遭亲生父母遗弃的子惠，7个月后运动发育很快退化，长到1岁9个月，还不会说话，不会走路，眼睛呆滞，吞咽功能也在下降，2014年10月，最终经南方医院神经内科检查，高度怀疑患有“神经节苷脂沉积病”，这是一种染色体自带的基因缺陷，概率是十万分之一，而且目前国内无药可治。给两个孩子治病，周世芳夫妇已花费百余万元，目前负债50多万元。
4岁男孩患了罕见病 体重仅8公斤
4岁儿童正常身高至少在1米以上，体重在15公斤左右，而患有罕见的重度蛋白质-热能营养不良症的特尔也克·艾特江，虽然也4岁，但身高却只有80多厘米，体重8公斤。
2月3日，瘦弱的特尔也克安静地躺在新疆医科大学第一附属医院小儿内二科重症监护室里，这是一年半来，他第7次住院。
特尔也克患的是重度蛋白质-热能营养不良症，先后在乌市、上海治疗了6次。因病情加重，2日晚从阿勒泰地区人民医院转院到新疆医科大学第一附属医院。
特尔也克的爸爸艾特江·窝汗说，他们居住在阿勒泰市阿苇滩镇，2013年6月的一天，2岁的特尔也克吃完饭就开始呕吐、腹泻，一连几天都没有好转，送孩子去医院才得知，儿子患上了重度蛋白质-热能营养不良症，为了给孩子治病，家里的100只羊全卖了，仅有的5万元积蓄早已用尽，如今还欠了10万余元。
